Када добије дете, родитељ не жели ни да замисли да оно може да се роди болесно или да се разболи, а камоли да му лекар, по рођењу бебе, саопшти стравичне речи од којих се губи тло под ногама. Да дете има ретку или неизлечиву болест са којом ће морати да живи до краја живота. Шок, бес, неприхватање… емоције су које прво осете. И које умеју да трају јако, јако дуго.

Те емоције осетили су и родитељи малене Вање Маловић, тромесечне бебе из Београда, када су сазнали да њхово друго дете, њихова ћеркица, болује од спиналне мишиће атрофије тип 1.

Ова преслатка девојчица рођена је 13. маја ове године као здрава беба. У првом месецу живота, њена мама Милица приметила је да Вања дуго спава у односу на старијег брата, али и да су јој рукице и ноге млитаве, иако је лепо напредовала.

  • На првој, редовној, месечној контроли, докторка нам је дала упут за физијатра. Најпре су нам рекли да је то млитавост која ће се решити вежбама, али мени ђаво није давао мира. Ишли смо онда да ултразвук мозга који је показао да је све у реду. На крају смо завршили на Институту за мајку и дете, код докторке која је одмах знала о чему се ради – започиње Милица.

Како истиче, од самог почетка, откако је приметила ћеркину млитавост, знала је, каже, да нешто није у реду.

  • Знала сам да нешто не ваља. Тог дана када је докторка урадила преглед, поменула је ту болест, јер је она заправо тада већ била сигурна. А ми смо чекали недеља дана да се те њене тврдње потврде. Тих недељу дана смо само молили Бога да није то, али сам негде у себи била сигурна да јесте – дрхтавим гласом прича Милица.

Страх, разочараност, агонија

Вања је имала два месеца и један дан када је њеним родитељима коначно саопштена ужасна дијагноза – спинална мишићна атрофија тип 1. На почетку је осетила страх, разочараност, неизвесност. А онда… агонија.

  • Када нам је речена дијагноза, била сам уплашена и разочарана, нисам знала шта ми се дешава у животу и тада сам помислила на најгоре. Доктори не дају никакве прогнозе, не дају наду, сурово су искрени. Деца са том дијагнозом са 6 месеци завршавају на респиратору, нека не дочекају ни први рођендан. Докторка ми је рекла да мора да се проба са спинразом, терапијом коју сада прима Вања и која је код нас доступна, те да би у супротном живела до 6. месеца живота. Ту креће наша агонија – прича Милица.

Како прича, њен супруг, а Вањин тата, најпре је одбијао да прихвати да са Вањиним здравственим стањем нешто није у реду.

  • Прво није могао ни да примети оно што сам ја видела јер није био са њом по цео дан, а друго – није хтео да прихвати. Тек касније, када је видео како се пресавије сва преко његове руке док је купамо, није могао да не примети да нешто не ваља. Причао ми је да сигурно преувеличавам, те да ће терапије и вежбице да помогну. Када је сазнао дијагнозу, то је била катастрофа. Некад је он тај који мене гура… Мислим да сам ја ту најгоре од свих то поднела јер сам лекар и знам шта ме све чека… Ту је страх од тога шта ћемо све проћи, и ту сад креће моја агонија – задржавајући сузе прича Милица.

Битка за живот детета

Ипак, сузе и стрепњу због свега што их у наредном периоду чека, Вањини родитељи морали су да замене надљудском снагом да крену у најважнију битку – борбу за живот њихове мезимице.

  • Мало ми се ум разбистри сваки пут када чујем мајке Софије Маркуљевић и Миње Матић, колико се оне труде и како се боре. Оне ми дају наду да ипак постоји шанса… Знам да Золгенсма неће да је излечи, али ће зауставити прогресију болести – каже наша саговорница.

Милица се прво чула са Софијином мајком, а подршку јој пружа и Мињина мама, која је, иако у Америци, зове да прича са њом и бодри је. Ту је и Вањин старији брат, који има 2,5 године, а који, како каже њихова мајка, иако не разуме шта се дешава, осећа – воли своју секу, не да је никоме и тужан је кад иду у болницу.

  • Када је видите, Вања изгледа као потпуно здрава девојчица, буцкаста, насмејана… Ипак, ја сам као мајка одмах приметила да се тако не понаша здрава беба – напомиње она.

Иначе, преслатка Вања примила је са два и по месеца једну дозу спинразе, терапије која треба да успори прогресију болести, а која је доступна у Србији. До сада јој је одређено 5 терапија које треба да прими у наредном периоду.

Вањи су средства потребна за терапију најскупљим леком на свету – Золгенсмом, али и за путне трошкове и смештај, што кошта око 2,5 милиона евра.

Помозимо Вањи:

Слањем SMS поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо SMS на 3030

Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1077 и пошаљимо SMS на 455

Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72

Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Уплатом платним картицама путем линка: E-doniraj

Уплатом са вашег PayPal налога путем линка: PayPal

Драгана Симић

Leave a Reply